Wat is levend verlies en welke hulp is daarbij nodig?
Levend verlies is een vorm van rouw. Chronische rouw.
Het verlies kent geen einde. Er is geen oplossing voor aangezien de ziekte of de beperking niet te genezen is.
Chronische rouw betreft verdriet dat komt en gaat. In golven. Wisselend aan intensiteit. Gelijk het eindeloos neerslaan van de golven op het strand. De ene periode zachtjes, haast onvoelbaar, onhoorbaar. De andere periode woest en wild. Overweldigend zonder kans eraan te ontkomen.
Op deze pagina vind je meer informatie over wat levend verlies betekent, welke hulp er nodig is en levensechte verhalen.
“Om praktische hulp kon ik vragen op momenten waarop het niet anders kon.
Wat ik vooral nodig had, waren spontane uitingen van begrip en troost. Er zijn.”
Ann Vergouwen, bewust alleenstaande mama van een ernstig ziek kindje (en dan ineens toch niet)
Beluister binnenkort het hele verhaal in de podcast ‘(TOCH NIET) ERNSTIG ZIEK’.
Wat is levend verlies?
Manu Keirse omschrijft het als levenslange rouw waarmee iemand geconfronteerd wordt wanneer je getroffen wordt door een chronische aandoening of beperking. Deze chronische rouw kan door de patiënt zelf of door een naaste ervaren worden. Het gaat over verdriet dat altijd aanwezig is. Soms stil en zacht. Maar dan weer in alle hevigheid kan oplaaien. Zowel verwacht als onverwachts. En dat kan toenemen aan intensiteit doorheen de jaren.
Ikzelf werd met levend verlies geconfronteerd wanneer mijn dochtertje na de hielprik werd gediagnosticeerd met een zeer ernstige en zeldzame stofwisselingsziekte. Vanuit die ervaring kreeg in in het najaar 2024 de kans om een lezing van Manu Keirse bij te wonen. Deze lezing was gericht op hulpverleners en ouders van kinderen met een ernstige aandoening of beperking. Dankzij die lezing hoorde ik eindelijk iemand woorden geven aan vele zaken die ik zelf ervaarde maar niet kon benoemen. Dat op zichzelf alleen al werkte verzachtend omdat ik in die woorden heel veel begrip voelde die in de wereld om mij heen ontbrak.
Maar levend verlies kan zich in vele verschillende situaties aandienen. Bijvoorbeeld na een ongeval moet je verder door het leven met een fysieke beperking. Jij, je partner of één van je ouders krijgt dementie. Of er komt een psychiatrische ziekte tot uiting bij jezelf of een dierbare van je.
In mijn podcast richt ik mij op onze ervaring. Namelijk de ervaring als zorgouder. Het proces van leren omgaan met de aandoening doorheen de tijd terwijl je kind volop in ontwikkeling is en alles heel snel verandert. Naast de zorg voor en de uitdaging van een opgroeiende baby, peuter en ondertussen kleuter met die extra zorgnood, word je als ouder ook geconfronteerd met dit levend verlies. Ikzelf ervaarde het verlies als heel confronterend, zwaar, pittig, vermoeiend. Omwille van de confrontatie van een waaier aan emoties zoals boosheid, frustratie, verdriet, eenzaamheid, wanhoop,… Vooral het gevoel van wanhoop en machteloosheid waren zwaar. Het gevoel van hopeloosheid en uitzichtloosheid werden mij op sommige momenten te veel. Ik ervaarde het als moeilijk omdat ik aan mijn omgeving haast niet uitgelegd kreeg, hoe het is. Omdat er ook weinig gelegenheid was voor dat stuk van het verhaal. Bijna alsof het er niet mocht zijn. Of ze er niet mee geconfronteerd wilden worden.
Mijn vader zei me al vrij snel nadat de diagnose gesteld was dat ik enkel op mijn pad krijg wat ik aankan. Ik vond dat niet leuk om horen want ik wil niet omdat ik nu eenmaal een sterk persoon ben onmogelijke dingen op mijn pad blijven krijgen. Ook al klonk het niet leuk, begreep ik wel dat hij mij in mijn kracht wilde helpen. Wilde hij mij zeggen dat hij in mijn kunnen geloofde. Mij een hart onder de riem steken. Hij wilde mij dus moed inspreken.
Als ik nu terugkijk op de situatie, sta ik wel versteld. Mensen zijn blijkbaar behoorlijk veerkrachtig. Ook al waren er momenten waarop ik dacht te breken en niet meer verder te kunnen. Toch deed ik het wel. De liefde voor je kind is enorm sterk. Je wil het beste voor je kind ongeacht wat de situatie ook is en daar doe je alles voor. Geconfronteerd worden met levend verlies maakt een mens dus ook krachtiger. Doordat je in heel wat situaties wordt aangesproken op je creatief oplossingsvermogen en dus ook doorzettingsvermogen. Ikzelf leerde assertiever zijn. Mij niet aan te passen aan wat er mogelijks verwacht wordt maar eerst te kijken wat het beste zou en wat best zou werken voor mijn dochter en mijzelf. Bijvoorbeeld een andere hulpverlener vragen die op andere dagen uren werkt. Of een dienstverlening aan huis zoeken ipv een zoveelste rit moeten maken naar het ziekenhuis. Ik wilde zoveel mogelijk ‘gemak’ kunnen vinden in heel wat ongemak en last. Ik wilde vooral ook voldoende innerlijke rust kunnen blijven vinden en comfort om te kunnen genieten nog van het mama zijn en van mijn dochter. Want spanning en stress was jammer genoeg meer dan voldoende vaak.
Als je geconfronteerd wordt met levend verlies, is het dus van enorm groot belang om waar je maar kan ook terug te kunnen en leren genieten van het leven, van elkaar. Om de zwaarte ook voldoende terug in balans te brengen met lichtheid, vreugde en plezier.
Welke hulp is er nodig bij levend verlies?
Mildheid. Mild zijn.
In het besef dat iemand met levend verlies in een situatie van chronische stress verkeert… Wees mild.
Leven met levend verlies is vaak leven in overlevingsmodus. Zij krijgen te maken met een hele waaier aan emoties zoals boosheid, frustratie, ergernis, verdriet, schaamte- en schuldgevoelens etc. Maar worden ook geconfronteerd met gebrekkige concentratie, vergeetachtigheid, prikkelbaarheid, vermoeidheid,… omdat dit nu eenmaal de weerslag is van te lange tijd aan te veel stress blootgesteld te zijn.
Stel je verwachtingen naar hen toe dus bij. Verwacht geen perfectie. Geef hen wat meer marge. Je kan niet verwachten van iemand in chronische stress, in overlevingsstand, dat die ten allen tijde op de meest gepaste of gewenste manier kan reageren.
Begrip. Empathisch geduld.
Om de juiste hulp te kunnen bieden aan wie geconfronteerd wordt met levend verlies, is er in de eerste plaats nood aan begrip. Letterlijk aan het weten, de kennis hebben over de betekenis van levend verlies. Daarom wil ik het mee onder de aandacht brengen omdat er een groot hiaat is in het bewustzijn in de samenleving omtrent het verdriet dat bij levend verlies hoort.
Omdat er nood is aan de juiste perceptie omtrent rouw en verlies. Het bijhorende intense verdriet dat bij levend verlies in golven komt en gaat, is een heel normale reactie, normaal gedrag van normaal functionerende, evenwichtige individuen. Het gaat NIET om mensen die blijven vastzitten in rouw, in het niet aanvaarden, in het niet kunnen loslaten,… Het is normaal gedrag.
Let op dat je mensen met chronisch verdriet niet bestempeld als depressief of niet instaat het verlies te verwerken en verder te gaan met hun leven.
Ruimte scheppen, nieuwsgierig vragen stellen, luisteren naar hoe het levend verlies ervaren wordt.
Uit eigen ervaring weet ik dat ruimte scheppen door vragen te stellen en écht luisteren een wereld van verschil maakt. Niet meteen willen proberen oplossen of advies geven omtrent wat je denkt dat het probleem is. Gewoon luisteren. Maar dat is moeilijk voor velen. We willen van nature het liefst meteen iets kunnen oplossen. Maar dat is niet realistisch. Soms, vaak, kunnen de dingen niet opgelost worden omdat ze nu eenmaal zijn wat ze zijn. En dan kan je wel een wereld van verschil maken door er te zijn. Te zijn met een luisterend oor.
Manu Keirse zei het ergens een keer heel treffend: ‘Luister naar wat iemand te vertellen heeft. En als je dat hebt gedaan, luister dan nog eens. En als je denkt dat je goed geluisterd hebt, luister dan nog eens een keer.’. Daarop hoorde ik een andere ouder aanvullen dat mensen soms schrik hebben om een vraag te stellen en te luisteren omdat ze vrezen dat ze er dan aan hangen voor heel wat tijd. Maar als mensen af en toe een vingen aanbieden, dan is dat ontzettend waardevol. En dan is die vinger ook voldoende. Als die vingers afwezig blijven dan is er vaak wel echt een hele arm nodig.
Als je er aandachtig voor wordt, dan zie je hoe snel mensen elkaar onderbreken. Bij wijze van spreken nog voor de eerste zin helemaal uitgesproken is. We zijn geneigd als we iets horen, meteen te denken dat we weten waarover de ander spreekt. We horen iets en haken aan vanuit ons eigen ervaring en ons eigen referentiekader. Gevolg is vaak dat de ander zijn/haar verhaal niet kan vertellen. Niet kan ‘op verhaal komen’. En nog voor je het weet vliegen de tips en adviezen, doorverwijzingen etc rond je oren. Zo kreeg je van alles mee wat je helemaal niet nodig had.
Er is veel meer nood aan het laten bestaan van emoties. Aan het scheppen van meer veilige ruimte binnen contacten en relaties om emoties gewoon te mogen laten zijn. Ze moeten geuit kunnen worden. Voor mening man en vrouw is dat echter moeilijk. Intense emoties zijn eng, vermoeiend, onvoorspelbaar,… Maar emoties moeten geuit kunnen worden, worden gedeeld met anderen. Anders maken ze ons ziek. Letterlijk en figuurlijk. Maar daar is vaak veel angst voor. Angst dat een vraag een stortvloed aan emoties en uitleg teweegbrengt. Angst niet te weten wat dan te moeten doen of zeggen. Terwijl het vaak al heel veel doet als iemand mee zucht. ‘Pff, wat is dat veel dat je op je bord krijgt.’, ‘Jeetje, wat naar voor je.’, ‘Goh, ik weet niet goed wat ik daarop kan zeggen.’, …
Ruimte scheppen voor iemand die met levend verlies te maken heeft kan door een simpele open vraag zoals: ‘Hoe doe jij dat allemaal?’, ‘Hoe gaat het nu met jou?’, ‘Wat zou jou nu kunnen helpen?’, … Dat zorgt niet alleen voor een gevoel van gezien worden maar schept dus die ruimte om even emoties toe te laten en ze te delen. Gezien worden. Erkend worden. Het gevoel dat je de moeite waard bent. Dat zijn zo’n ontzettend krachtige zaken om iemand te geven. Krachtig in hun heilzaam, deugddoend, troostend effect.
Nog een mooie anekdote die Manu Keirse ergens vertelde, sluit hier mooi bij aan. Het ging over een jongen die zijn vader verloor vlak voor hij op de middelbare school zou starten. Die jongen had het gevoel dat hij zonder zijn vader dat niet zou kunnen, die middelbare school. Maar dankzij een leerkracht Latijn uit het eerste middelbaar, slaagde hij erin om de humaniora zonder 1 herexamen af te werken. Toen hem werd gevraagd wat die leerkracht dan had gedaan, vertelde de jongen dat die leerkracht hem af en toe meenam naar de bibliotheek van de school en 10 minuten tijd nam om te luisteren naar de jongen. En toen hem werd gevraagd hoe vaak die leerkracht dat dan had gedaan, moest de jongen goed nadenken. Want dat was best wel vaak geweest en hij moest eens goed tellen. En toen zei hij ‘wel zeker 9 keer’. Negen keer 10 minuten tijd op 6 jaar tijd. Dat is dus 1 of 2 keer per schooljaar geweest. Met ‘zo weinig’ kan je dus ‘zo veel’ betekenen.
Wat jij nodig hebt als je met levend verlies te maken krijgt.
Zelfzorg. Dat is ontzettend belangrijk.
Zelfzorg is uiteraard sowieso altijd voor iedereen van groot belang. Het wordt echter van nog groter belang wanneer je moet functioneren onder langdurige stress. We kunnen enkel onze gezondheid handhaven wanneer spanning ook op regelmatige basis kan ontladen worden. Als we ook momenten hebben waarin we ons hoofd kunnen leegmaken, onze batterijen kunnen opladen en ons kunnen ontspannen.
Dat wil ook zeggen dat het nog belangrijker is om voldoende dicht bij jezelf te staan. Om te weten en kunnen voelen wat jij nodig hebt. En daarnaar durft en kan handelen. Je moet keuzes kunnen maken die goed zijn voor jezelf als zorgouder of voor jezelf als patiënt. Je moet in staat kunnen zijn om hulp te vragen die passend is. En durven nee zeggen wanneer het nodig is.
Durf daarom assertief zijn.
Wanneer je de mensen rondom jou betrokken zijn door regelmatig bij jou/jullie in te checken, te vragen hoe het gaat, te luisteren,… zullen zij de draagwijdte van jou/jullie situatie meer begrijpen, beter kunnen inschatten.
Het kan ook zo zijn dat jou/jullie omgeving denkt te weten wat jou/jullie realiteit is terwijl ze dat in werkelijkheid niet doen. En dat is in feite niet zo heel erg gek. Geconfronteerd worden met een situatie van levend verlies, zorgt voor heel veel intense, indringende veranderingen in iemands leven, op alle levensdomeinen. Hoe dat is, is haast niet te vatten als je het zelf niet meemaakt. Net dat vergroot de noodzaak dat de vele artsen en paramedici waarmee je wellicht te maken krijgt, voldoende oog hebben voor de gehele situatie en begrip hebben van de term levend verlies. Uit onderzoek blijkt dat artsen patiënten gemiddeld al na 11 seconden onderbreken. Dus hun uitdaging ligt erin om beter te leren luisteren. Daar tijd voor te nemen, te maken. En dat is meestal niet anders voor familie en vrienden.
Wanneer jouw omgeving dit echter niet kan, wordt assertiviteit eens zo belangrijk. Soms is het noodzakelijk om heel egoïstisch voor jezelf te kiezen. Te doen wat goed is voor jou zodat jij kan blijven staan. Durf dat dan te doen! Misschien word je dan geconfronteerd met schuldgevoelens. Maar weet dan dat het menselijk is om je schuldig te voelen maar dat dit niet betekent dat je ook echt schuldig bent! Dat vond ik een heel belangrijke en helpende uitspraak die ik Manu Keirse hoorde doen tijdens zijn lezing.
Levensechte verhalen
Omdat de term levend verlies nog niet zo bekend is, is het mogelijks moeilijk voor je om voldoende begrip te krijgen voor wat jij ervaart en daarbij de nodige steun te ervaren. Ook onder de hulpverleners is het een nog eerder onbekend begrip.
Daarom kan het beluisteren van podcasts een absolute meerwaarde zijn. Of trachten een lezing over levend verlies van Manu Keirse bij te wonen. Zo geef je jezelf de kans om erkenning te vinden bij lotgenoten of door een professional zoals Manu Keirse die woorden geeft aan wat jij ervaart maar zelf nog niet onder woorden kon brengen.
Ikzelf breng in de loop van 2025 de podcast ‘(TOCH NIET) ERNSTIG ZIEK’ online waarin ik mijn eigen ervaring met levend verlies deel.